Humorn som Katie Stubblefield har lyser igenom när hon berättar om sina kirurgiska erfarenheter av ansiktstransplantationer.
Som hon uttrycker det, ”Det var den längsta tuppluren i hela mitt liv.”
sådana som inte är bekanta med Katies talstil, som fortfarande växer, kanske inte lätt kan förstå sådana ord; ändå är hennes föräldrar vanligtvis där för att ge tolkning. Sedan Katie, som då var 18 år gammal, fick allvarliga ansiktsskador och avsevärda problem till följd av en självförvållad skottskada den 25 mars 2014, har Robb och Alesia Stubblefield stannat vid hennes sida och hjälpt henne att ”ta fyra steg framåt, två steg bakåt”, som Robb uttrycker det.
Katie skulle bli mottagare av Cleveland Clinics tredje ansiktstransplantation, såväl som institutionens första hela ansiktstransplantation, som skulle behöva deltagande av elva kirurger och andra specialister som alla arbetar tillsammans. Efter att ha genomgått en ansiktstransplantation vid 21 års ålder var Katie den yngsta personen i USA som hade gjort det.
Och den var verkligen omfattande: operationen innefattade transplantation av hårbotten, pannan, övre och nedre ögonlocken, ögonhålorna, näsan, de övre kinderna, överkäken och hälften av underkäken, de övre tänderna, den nedre tänder, partiella ansiktsnerver, ansiktsmuskler och hud. Dessutom ersattes hundra procent av hennes ansiktsvävnad effektivt.
Det är fortfarande långt kvar för Katie, trots att transplantationen lyckades. Punktskrift är något som Katie studerar eftersom hon fortfarande inte kan syna för tillfället. Dessutom har hon genomgått ytterligare kirurgiska ingrepp för att förbättra funktionaliteten hos hennes käke och tunga.
Äntligen verkar vägen framåt vara inom räckhåll. Katies strävan är att gå på college (hon skulle vilja bli kurator eller lärare), att uppnå självständighet och att kunna promenera nerför gatan ”och smälta in”, som hon uttrycker det.
Med sina ord, tillade Alesia, ”Katie får en andra chans i livet.”
Under ett möte för att säkerställa att hon var förberedd för sin ansiktstransplantation, gav Katie själv följande uttalande till Cleveland Clinic Ethics Committee: ”Jag kan inte gå baklänges. Jag måste gå vidare.
Som ett resultat av sin skottskada hade Katie ådragit sig skador som var både mycket traumatiska och potentiellt dödliga. Trots detta, när ambulanspersonalen kom några minuter senare, skrek en av dem: ”Hon lever fortfarande.” Det är en puls här.”
Det är ett mirakel att den enstaka kulan bara lyckades repa hennes hjärnvävnad, trots att den trängde in i hennes mun och näskanal och lämnade hennes skalle mellan ögonbrynen.
När Katie kom till sjukhuset i Oxford, Mississippi, intuberades hon omedelbart med en endotrakealtub och sattes på en ventilator. Hon fördes dit med ambulans. Efter stabiliseringen av hennes tillstånd transporterades hon med helikopter för den tjugotvå minuter långa resan till ett sjukhus i Memphis som har ett nivå I traumacenter.
Katie hade redan opererats när Robb och Alesia anlände i deras fordon nästan en halvtimme senare; detta skulle vara det första av mer än ett dussin ingrepp som hon skulle ha under loppet av de efterföljande åren.
Läkarna pratade med oss på ett sätt som var ganska okomplicerat. Om det inte finns någon dysterhet och undergång, så finns det heller inga persikor och grädde. Robb sa att en av dem, en äldre kille, sa att det var det värsta fallet han någonsin sett i hela sitt liv.
Efter det sa läkaren en term som Robb aldrig tidigare stött på i hela sitt liv.
När han tillfrågades om det sa han: ”Utan en ansiktstransplantation vet jag bara inte.”
När jag tänker på det tänker jag: ’Ansiktstransplantation? Det är vad det är,'”
Fem veckor senare, i början av maj 2014, transporterades Katie med helikopter till Cleveland, Ohio, där hon fördes in till Cleveland Clinic.
Dessutom reste Robb och Alesia med henne till Cleveland, och de har inte lämnat staden hittills.
Strax efter Katies vistelse i Memphis blev möjligheten att hon skulle flyttas till Cleveland Clinic, där hon så småningom kan få en ansiktstransplantation, tillgänglig för henne. En söndagsmorgon hade familjen möjlighet att träffa Brian Gastman, MD, som skulle fortsätta att bli Katies främsta plastikkirurg och en del av teamet för att utföra ansiktstransplantationen. Hans ankomst till deras möte åtföljdes av en tredimensionell representation av Katies huvud, som Robb kallade en ”boll av energi.”
Det inre av mitt barns skalle öppnar sig för mig. Varenda sak. Specifikt området för snittet och hennes benstruktur. Det fångade min uppmärksamhet.
En ytterligare sak som de upptäckte var att ansiktstransplantation var det ultimata målet, men att det skulle vara ”vägen på vägen någonstans”, som Robb uttryckte det. Ett antal preliminära behandlingar, till exempel en käkrekonstruktionskirurgi, som skulle innefatta användning av ben från Katies ben och en metallprotes, skulle vara nödvändiga för att komma fram till destinationen.
På grund av det faktum att Katie genomgick en mängd fler ingrepp under tidens gång, har hundratals andra läkare och yrkesmän från många områden anslutit sig till hennes liv. Både Robb och Alesia har fört en lista över nutritionister i deras ägo. Individer som är specialiserade på sjukgymnastik. Endokrinologer är närvarande. Experter på infektionssjukdomar expert. Inom området neurokirurgi. Proffs som är specialiserade på ögonvård. Socialsekreterare anställs. Bioetikerna. Dessa är psykiatriker. De som är specialiserade på anestesi. Tandläkarna. Apotekarna. Invärtesmedicinska experter anställs. Kärlkirurger är läkare. Ett stort antal sjuksköterskor, i dussintals. Det finns också plastikkirurger förstås.
Under hela denna procedur var psykiatern Kathy Coffman, MD, vid Cleveland Clinic en viktig expert.
Rådgivningssessioner med Dr. Coffman har getts till alla tre ansiktstransplantationspatienterna på Cleveland Clinic. Dessa sessioner börjar normalt ett år före operationen och fortsätter i minst ett helt år efter ingreppet. Enligt vad hon har skrivit, ”Ansiktstransplantation i kombination med lämplig psykologisk vård kan göra det möjligt för (patienter) att återta sin identitet, återupprätta sina sociala kontakter och i slutändan få tillbaka sitt liv.”
När Katie kom närmare och närmare tanken på att göra en fullständig ansiktstransplantation, pressade Dr. Coffman henne försiktigt med frågor för att vara säker på att detta var vad Katie verkligen ville.
Alesia hade ett tydligt och omedelbart minne av ett av dessa samtal: ”Dr. Coffman diskuterade alla risker som var inblandade.” Efter att hon var klar sa Katie: ”Jag vill fortfarande göra det här, Dr. Coffman.” Katie lät henne sedan fortsätta.
”Jag vill kunna gå ut i världen”, hade hon sagt. Och inte alls betraktas på ett sådant sätt.”
I november 2015 gick Katie igenom processen att underteckna tillståndsdokumenten för ansiktstransplantationskirurgi. Ytterligare ett år och arton månader skulle gå innan hon var psykologiskt och fysiskt redo, då kan jakten på en blivande donator börja.
Det skulle bli en utmanande procedur att ta sig igenom. Det var svårare att hitta lämpliga donatorer för Katie på grund av hennes ringa längd och det faktum att hon fortfarande var ganska ung. Detta antal är avsevärt lägre på grund av att majoriteten av givare som finns är män. Dessutom kan donatorns andra organ potentiellt användas för andra patienter som lider av besvär som är mer livshotande, vilket skulle innebära att de skulle kunna prioriteras framför en ansiktstransplantationsbehandling.
Under en intervju som ägde rum många månader före transplantationen uttryckte Dr. Gastman sin oro genom att säga: ”Min största oro är att få henne till rätt givare, en som verkligen är lämplig för henne.”
Katies team samlades under de jobbiga månaderna som ledde fram till hennes kirurgiska ingrepp. Maria Siemionow, MD, PhD, som tidigare var chef för avdelningen för plastikkirurgi vid Cleveland Clinic, skulle vara meddirektör för det kirurgiska teamet. Frank Papay, MD, som är ordförande för Cleveland Clinics Dermatology & Plastic Surgery Institute, skulle också leda laget.
Under tiden som hennes huvudteam förberedde henne för operation, utförde ansiktstransplantationsteamet ett antal övningsprocedurer. Vissa av dessa operationer utfördes med användning av en banbrytande teknik som kallas HoloLens, som var ett fristående mixed-reality datorheadset som gjorde det möjligt för användaren att se hologram av tredimensionella representationer av Katies huvud. Innan de går in i operationssalen kan kirurger praktiskt taget repetera olika delar av operationen tack vare uppfinningen av denna teknik.
Planeringen av den preoperativa ansiktstransplantationskirurgin för Katie Stubblefields ingrepp utförs med hjälp av HoloLens, som används av Kihyun Cho, MD, en medlem av det kirurgiska ansiktstransplantationsteamet vid Cleveland Clinic. (Bild av Cleveland Clinic med tillstånd av)
Enligt Kihyun Cho, MD, en medlem av det kirurgiska teamet för ansiktstransplantation vid Cleveland Clinic, används HoloLens i syfte att planera en preoperativ ansiktstransplantationskirurgi som förberedelse för Katie Stubblefields ingrepp. (Bild av Cleveland Clinic med tillstånd av)
När det gäller att bestämma vad vi borde eller inte borde göra för Katie, överväger, debatterar och tvistar vi med en artig ton. ”Processen är extremt komplicerad, och varje ansiktstransplantation är unik”, sa Dr. Gastman. ”Vi måste ta ett beslut om huruvida det verkligen är värt det om något kommer att öka risken som patienten utsätts för.”
Enbart ansiktsrekonstruktion skulle inte vara tillräckligt för att återställa Katies ansiktsdeformiteter eller förbättra hennes livskvalitet; sålunda hade teamet det slutliga målet med ansiktstransplantation i åtanke från den minut som Katie anlände till platsen. Som ett resultat kunde kirurgerna skydda alla potentiella blodartärer som kan användas för transplantationen medan de gjorde den preliminära reparationsoperationen på henne.
På frågan om plastikkirurgi sa Dr Papay att det handlar om att återställa både form och funktion. Enligt ordspråket, ”funktion kommer före form”, och innan hon fick en ansiktstransplantation hade Katie allvarligt dålig funktion och form.
För att verkligen förbättra hennes liv var det enda alternativet som fanns för henne att genomgå en ansiktstransplantation.
Läkarna från Cleveland Clinic skulle få ett samtal efter en potentiell donator exakt tre år efter att Katie anlänt till Cleveland. Detta skulle vara dagen då samtalet skulle tas emot. I slutändan skulle Katie bli mottagaren av den givaren. Katie var förberedd på operationsdagen när den äntligen kom. Hennes ”längsta tupplur någonsin” började i det ögonblicket.
Under hela den 31 timmar långa processen, Drs. Papay och Gastman skulle lämna operationssalen med fotografier som hade tagits under hela proceduren för att föra samtal med Robb och Alesia om de efterföljande stadierna och alternativen som var tillgängliga för dem.
Vad Dr. Papay hade att säga om det var att ”Vi var väl förberedda.” Mitt under operationen var vi dock medvetna om att vår spelplan kan komma att ändras. Och det är precis vad som hände. Vi bestämde oss till slut för att använda en större del av donatorns ansikte än vi först hade räknat med, och vi bytte till alternativ B ungefär halvvägs genom operationen. Detta skulle resultera i en ökad risk, men det skulle också förbättra formen och funktionen hos hennes ansikte.
Alesia sa att hon till en början blev förvånad över att sjukvårdspersonalen krävde hennes insatser. Men till slut insåg hon att hon och Robb hade en roll att spela för att utvärdera de tillgängliga alternativen och göra några av bedömningarna. Detta berodde på att valen skulle få estetiska konsekvenser som också skulle öka riskerna förknippade med det kirurgiska ingreppet.
Alesia sa, ”Jag kunde inte sluta tänka på vad vi tror att Katie skulle ha velat göra,” och hon hade rätt. Rob fortsatte med att säga: ”Någon gång kom någon fram och sa, ’Katie skulle vilja att vi skulle gå hela vägen’.” Och det passade perfekt. Vi var medvetna om vilka åtgärder vi behövde vidta.
Efter att allt var sagt och gjort använde läkarna alternativ B för att i huvudsak ersätta hundra procent av Katies ansiktsvävnad med donatorns, med början i mitten av hennes skalle och fortsätta hela vägen ner till hakan och halsen. Ytterligare två tredjedelar av hennes underkäke, såväl som hennes överkäke och området under hennes orbitala golv, består av ben som donerats av givaren. Hennes vaskularitet var en av de mest utmanande aspekterna av operationen, eftersom den krävde att se till att hennes blodkärl fortsatte att fungera korrekt och att de levererade en tillräcklig mängd blod genom hela hennes kropp.
Totalt har mer än sjutton ingrepp utförts på Katie på Cleveland Clinic, inklusive hennes ansiktstransplantation. Hon kan nu andas, tugga och svälja mer framgångsrikt som ett resultat av de kumulativa effekterna av dessa behandlingar. Dessutom kan hon effektivt förmedla sina känslor genom att använda hennes ansikte. Katies fysiologiska, psykologiska och sociala funktioner är alla på gränsen till att bli mycket bättre, förutom den stora förbättringen av hennes faktiska fysiska funktion.
Efter att ett år har gått, anser Dr. Papay att Katies transplantation har varit ett framgångsrikt ingrepp. Ett antal följande procedurer för att finjustera vissa regioner (inklusive hennes tunga för att förbättra talet) har gått enligt plan, och hon har inte haft några symtom på avstötning eller negativa effekter till följd av att hon har tagit immunsuppressiva läkemedel.
Han är säker på att Katie inte skulle vara på gränsen till ett nytt liv om det inte vore för det orubbliga stödet från hennes föräldrar, syskon och utökade familj. Detta utöver de framsteg som har gjorts inom medicinsk behandling. Dr. Papay gjorde följande uttalande: ”Förutom det fysiska trauma som Katie gick igenom, led de alla dessutom av det känslomässiga traumat.” ”Jag är lika stolt över dem som jag är stolt över Katie, och de är ungefär så motståndskraftiga som det är möjligt att vara”, sa talaren.
När det gäller ansiktstransplantationer är läkare osäkra på framtiden för dessa typer av kirurgiska ingrepp, som också kan inkludera möjligheten till handtransplantationer och livmodertransplantationer. Finansieringsprogrammet Armed Forces Institute of Regenerative Medicine I (AFIRM I), som är tänkt att hjälpa till att förbättra vården av amerikansk servicepersonal som har skadats på slagfältet, har ansvarat för att betala för majoriteten av ansiktstransplantationerna som utförs i USA fram till denna punkt.
Frågan är: ”Kommer dessa patienter som är i desperat behov av en transplantation att få stöd från tredjepartsbetalare, inklusive staten och privata betalare?” Frågan ställdes av Dr. Papay. ”I dessa situationer är källan till ekonomiskt stöd den viktigaste faktorn för att avgöra framtiden.”
Katie uttryckte sitt tack till alla som var inblandade i hennes ansiktstransplantationsförfarande i ett uttalande som hon skrev för media efter att proceduren var över. På sin väg mot rehabilitering och helande uttryckte hon sin tacksamhet genom att säga: ”Jag kommer att vara evigt tacksam för den vård som detta sjukhus har gett mig och fortsätter att ge.” Det finns inga ord som på ett adekvat sätt kan förklara den tacksamhet jag känner för min givare och hennes familj för den stora gåva de har gett mig. Från djupet av mitt hjärta vill jag uttrycka min tacksamhet till alla som har hjälpt mig att nå mitt mål.
Katie börjar bara på sitt äventyr, enligt Alesia, som känner det i många avseenden. Det finns inget sätt jag kan säga säkert, men jag är säker på att Katie kommer att hjälpa andra. Hon kommer, som mamma, jag har en känsla i mitt hjärta. Jag vill bara att Katie ska njuta av livet och göra skillnad i samhället. Och jag vill att hon ska kunna vara självständig.”
