Piebaldism är en ovanlig ärftlig sjukdom som drabbar människor av alla nationaliteter och är familjär. Det mest utmärkande kännetecknet för patienter med denna sjukdom är en triangulär hårfläck utan färgpigment, som vanligtvis finns på pannan. Vår huvudperson idag är en 9-årig pojke som heter Samuel Silva, som har piebaldism precis som sin mamma, men hans sjukdom har förvandlats till en vacker accessoar som han nu bär som modell.
Pojkens tillstånd orsakade en mängd olika reaktioner.
Samuel Silva föddes med en sällsynt ärftlig hudsjukdom som orsakar melaninbrist, vilket resulterar i vita fläckar på hans hud och hår. Detta, i kombination med de depigmenterade fläckarna på hans hud, har gjort honom till fokus för oönskad uppmärksamhet. Både pojken och hans familj har fått ta emot många blickar, kommentarer och andra reaktioner, vilket har visat sig vara en betydande svårighet för dem.
”Samuel drar till sig mycket uppmärksamhet offentligt, som när han är barbränd på stranden, och man kan se de vita märkena över hela hans kropp”, förklarar hans farbror. ”Främlingar kommer fram och ställer alla möjliga okunniga frågor, som om Samuel har bränts i en olycka”, sa mannen. ”Alla är vana vid det och förklarar bara vad piebaldism är.”
Det finns de i Samuels familj som helt förstår hans känslor.
Den lille pojken fick piebaldism från både sin mor och mormor, som hade jämförbara drag. Kvinnor är mycket medvetna om de svårigheter som är förknippade med denna sjukdom. Samuels mormor, Dona, var tvungen att bära långärmade toppar och byxor, och hans mor fick hemska smeknamn.
Inledningsvis försökte pojkens föräldrar få honom att likna andra barn. De rakade hans huvud för att dölja hans ”vita vapen”, men med tiden bestämde de sig för att deras son skulle acceptera hans tillstånd. För att hjälpa honom och stärka pojkens självkänsla skapade hans föräldrar ett Instagramkonto, vilket så småningom ledde till att Samuel fick ett modellkontrakt.
Pojkens modellkarriär började plötsligt.
Samuel blev känd efter att ett modellföretag för barn som hette Sugar Kids upptäckte honom och kontaktade hans föräldrar 2019. Den exceptionella brasilianska pojken har sedan dess medverkat i Junior Style London, Bazaar Kids och Dixie Magazine.
Han har också medverkat på Toronto Fashion Week, Paris Fashion Week och London Kids Fashion Week, och självsäkert gått på catwalken som en riktig modell. Världen har nu blivit Samuels ostron.
Pojkens nya jobb hjälpte honom att äntligen älska och omfamna den han är.
Nu uppskattar ynglingen hans unikhet och omfamnar alla egenskaper som utmärker honom. Han beskriver sina hud- och hårmärken som ”vackra fläckar”. Hans farbror beskriver honom som väldigt konstnärlig och tycker om att gå på catwalken och posera för fotograferingar. Hans farbror, Julio, sa: ”Han trivs verkligen.” Han tycker om att vara i centrum för uppmärksamheten och att resa.
Julio fortsätter: ”Han har blivit ansiktet utåt för acceptans och inkludering i barnmodebranschen, och vi hoppas att andra barn som känner sig annorlunda kommer att se hur bra Samuel klarar sig och må bra av sina egna olikheter.” Att vara annorlunda är inte något vi ska dölja; istället måste vi omfamna det, precis som Samuel gjorde.
Hela Samuels familj hoppas verkligen att Samuel ska inspirera andra ungdomar med olika ansiktsdrag att omfamna alla deras egenskaper.
