Nathaniel Newmans berättelse är en berättelse om stort mod och motståndskraft inför till synes omöjliga utmaningar. Trots de många utmaningar han mötte, vägrade han, med sin familjs orubbliga stöd och sin egen okuvliga anda, att låta sin sjukdom definiera honom. Hans berättelse kan tjäna som en gripande påminnelse om att vi med stöd från våra vänner och familj kan övervinna alla hinder som livet kastar på oss.
En smärtsam upptäckt
För nyblivna föräldrar är ett barns födelse tänkt att vara en glädjefylld händelse. Tyvärr var Magda och Russel Newmans verklighet långt ifrån idealisk. Magdas långa och tuffa förlossning slutade i chock när hon, istället för att ta emot sitt spädbarn, möttes av förskräckta reaktioner från vårdpersonalen.
Magda Newmans 17 timmar långa förlossning blev fruktansvärd när läkarna inte informerade om hennes nyfödda barns tillstånd. På grund av bristen på kunskap blev hon orolig för sitt barns liv. Detta betonar behovet av öppen kommunikation och transparens mellan vårdgivare och patienter, vilket kan minska ångest och förebygga trauma.
”Vad händer?” ”Jag vill se barnet”, frågade Magda läkarna en gång till. De vägrade dock att svara när de fortsatte att undersöka sitt spädbarn. ”Jag tror att de var rädda först. För han hade inga kindben, övre eller nedre ögonlock och var helt vanställd”, förklarade hans far.
Russell togs så småningom åt sidan och fick en lärobok med en sida om Treacher Collins syndrom. Sidan innehöll ett foto av en tonåring med tillståndet. ”Jag minns att jag tänkte: ’Ska det bli mitt barn?’ Det var surrealistiskt.”
Det var inte lätt för någon av dem att acceptera nyheten, och när Magda äntligen såg sin lille pojke var allt hon kunde tänka: ”Något var fel. Har jag levererat en utomjording?”
Inledningsvis hade de svårt att acceptera det och utstod en lång kamp.
Att anpassa sig till livet med ett barn som diagnostiserats med Treacher Collins kan vara svårt, vilket Magda och Russell Newman upptäckte på nära håll. Trots deras beslutsamhet och optimistiska inställning fick den hjärtskärande sanningen om deras situation Magda att gråta: ”Jag grät nästan varje dag. Varje gång jag tittade på honom kunde jag inte tro att det var mitt barn.”
Nathaniels fysiska och medicinska behov, inklusive andnings- och ätproblem, krävde betydande förändringar. Trots dessa svårigheter förblev hans kognitiva funktion oförändrad, och han var lika kapabel som vilket annat barn som helst.
Han genomgick nästan tio operationer under sitt första år, vilket förändrade hans liv, men inte utan kostnad. Hans föräldrar prioriterade hans livskvalitet framför fysiska förändringar, men de fick ta emot otrevliga kommentarer från personer som inte kunde förstå de beslut de var tvungna att fatta. Nathaniel fick aldrig det erkännande han förtjänade eftersom ”han inte såg ut som en människa”.
När pojken växte upp fick han hantera mycket dömande.
Paret utökade gradvis sin familj, och efter att ha rådfrågat läkare välkomnade de en andra son, Jacob. Nathaniel och Jacob blev oskiljaktiga, men Nathaniel såg snart deras skillnader. Han kunde inte låta bli att lägga märke till blickarna och skriken han fick från andra, vilket fick honom att känna sig osäker.
Barn var livrädda för hans utseende, och ett elakt barn kallade honom till och med för ett ”monster”. Nathaniels hjärta värkte när han försökte förstå varför han var så annorlunda och vad som orsakade honom så mycket sorg.
”Jag insåg att de inte gör det mot någon annan, så jag var annorlunda”, berättade Nathaniel för mig. ”Jag blev förolämpad och barn tänker inte riktigt på vad de säger.”
Trots de elaka orden och blickarna skyddade Nathaniels familj honom alltid från dem. Hans yngre bror var i synnerhet ganska beskyddande mot honom. ”Att växa upp med ett syskon med TCS mognade mig. Jag var tvungen att försvara Nathaniel när vi var yngre. Jag var hans livvakt.”
Hur en film förändrade hela hans uppfattning
Nathaniel har en stark förkärlek för boken Wonder, som publicerades 2012. Den skildrar berättelsen om en flicka med ansiktsskillnader och de svårigheter hon möter i ett samhälle som kämpar med acceptans. Bokens effekt fick Nathaniel och Magda att skriva två liknande romaner 2020.
Magdas svåra resa inspirerade henne att skriva Normal: En mor och hennes vackra son, där hon berättar deras historia. På liknande sätt skrev Nathaniel sin egen bok, Normal: Ett barns extraordinära resa, där han återger sin berättelse, om än ur sitt eget perspektiv.
”Jag skriver i min bok att ’Jag är inte normal, och det är inte du heller’”, säger han. ”Och vad jag menar är att om vi alla vore normala, skulle vi alla behöva vara identiska.”
Filmatiseringen av Wonder, som släpptes 2017, var en avgörande händelse för Nathaniel. Filmen förändrade människors uppfattning om honom och gjorde dem mer medkännande och accepterande.
”Jag var åtta år när den kom ut, och den förändrade allt. Den gav mig en hel del insikter om ansiktsskillnader. Nathaniel hävdar att folk har blivit mer förstående. ”Nu, i skolan, blir jag behandlad som alla andra. Folk är väldigt trevliga.”
Nathaniel Newman mår nu bra tack vare flera ingrepp som har gjort det möjligt för honom att delta i tidigare oåtkomliga aktiviteter. Hans berättelse exemplifierar hur konstant familjestöd kan hjälpa dig att övervinna de svåraste utmaningarna. Som Magda sa: ”Låt inte dina livsomständigheter eller hur andra uppfattar dig avgöra hur du väljer att leva ditt liv.” ”Normalt” är så du definierar det.
