Under hela graviditetens nio månader är en mammas hjärta fyllt av spänning, förväntan och en antydan till osäkerhet. Blivande föräldrar önskar alltid att ett friskt och lyckligt barn ska komma. Tyvärr går livet inte alltid enligt plan.
Jennie Wilklow, från Highland, New York, såg fram emot att träffa sin dotter. Jennie och hennes man var överlyckliga när de hälsade sin nya bebis.
De gjorde flera ultraljudsundersökningar och läkarundersökningar, som alla indikerade ett friskt barn.
Denna försäkran lugnade deras sinnen, och de hade ingen aning om att deras älskade Anna skulle födas med ett tillstånd som för alltid skulle förändra deras liv.
Jennie genomgick ett kejsarsnitt i vecka 34 för att föda Anna. När läkarna lade barnet i hennes armar kände hon en stark kärlek.
Allt verkade vara bra med deras älskade barn. Men när Jennies man kom för att träffa henne, skickade hans tysta och oroliga uppträdande rysningar längs hennes ryggrad.
”Min mans tystnad skrämde mig”, sa Jennie. Jag bad honom om ytterligare information när läkaren lämnade rummet, och han satt där, chockad.” Med tungt hjärta tillade han: ”Det är illa.”
”Jennie”, förklarade hennes man, ”jag tittade in i hennes ögon, och hon har den vackraste själen.” Jennie kunde inte förstå vad de där fraserna betydde just då. Hennes tankar rusade iväg och undrade vad som var fel.
Anna utvecklade harlekiniktyos, ett unikt tillstånd som kännetecknas av uppkomsten av tjocka, diamantformade plattor med stora sprickor. ”När de desperat försökte hjälpa henne hårdnade hennes känsliga hud inom några sekunder efter födseln”, berättade Jennie för Café Mom.
Förhärdningen följdes av svår splittring, vilket lämnade henne med öppna sår i hela kroppen.” Trots läkarnas oro för Annas överlevnad övervann hon oddsen och blomstrade. ”Hon förkroppsligade ren skönhet”, sa Jennie stolt.
Harlekiniktyos kan inte behandlas. Behandlingen kräver ihållande ansträngning, inklusive täta bad och noggrann återfuktning av huden. ”Jag brukade täcka henne med vaselin med några timmars mellanrum och bada henne i timmar.”
Jag hade föreställt mig alla underbara dräkter som min bebis skulle ha på sig, och även om det kan verka oseriöst, var det en av de svåraste aspekterna för mig”, avslöjade Jennie.
Hon skapade en Instagramsida som heter ”harlequin diva” och publicerade bilder på Anna för att öka medvetenheten om sjukdomen. Hennes bloggar belyser de dagliga svårigheterna med att uppfostra ett barn med harlekiniktyos.
”Anna vann många människors hjärtan eftersom hon förkroppsligar perfektion i sin renaste form.” För henne är det en självklarhet att utföra dessa rutinmässiga skyldigheter. ”Världen firar med oss varje ny milstolpe”, sa Jennie till Cafe Mom.
Hon fortsatte: ”Jag inser nu att Anna gavs till mig på grund av min kärlek till min dotter.” Vi var ämnade att vara tillsammans, och vi skulle förändra världens känsla av sann skönhet.”
Anna är fantastisk precis som hon är, och hon är välsignad att ha föräldrar som gör allt för att se till att hon får ett lyckligt liv.
Hjälp oss att sprida nyheten om Annas historia genom att dela den här artikeln med dina vänner och familj på Facebook. Tillsammans kan vi öka medvetenheten och fira den otroliga styrka och skönhet som varje individ besitter, oavsett deras olikheter.
