För blivande föräldrar är graviditeten vanligtvis fylld av hopp, spänning och drömmar om ett friskt barn. Även om det kan finnas stunder av oro, föreställer sig de flesta föräldrar en smidig början. Tyvärr utvecklas livet inte alltid som planerat.
Jennie Wilklow från Highland, New York, tillbringade sin graviditet med att ivrigt vänta på sin dotters ankomst. Efter flera ultraljudsundersökningar och läkarbesök verkade allt normalt. När Anna föddes var Jennie och hennes man överväldigade av glädje och trodde att deras barn var helt friskt. De hade ingen aning om att deras liv skulle förändras dramatiskt.
Anna förlöstes med kejsarsnitt i vecka 34. I samma ögonblick som Jennie höll sin nyfödda kände hon ett omedelbart, starkt band. Till en början verkade ingenting fel. Men när Jennies man återvände till hennes säng väckte hans spända tystnad och skakade uttryck omedelbart oro.
”Jag var livrädd över hur tyst han var”, mindes Jennie senare. När hon pressade honom på svar kunde han knappt tala. Till slut sa han tyst: ”Det är illa.” I det ögonblicket kunde Jennie inte helt förstå vad han menade, men rädslan satte snabbt in.
Läkarna diagnostiserade snart Anna med harlekiniktyos, en sällsynt genetisk sjukdom som gör att huden bildar tjocka, diamantformade plattor som spricker och delar sig. Inom några ögonblick efter födseln hårdnade Annas hud, började sedan spricka och lämnade smärtsamma öppna sår. Trots dystra förväntningar trotsade Anna oddsen och överlevde. För Jennie var hon inget annat än perfekt.
Harlekiniktyos finns inte i botemedel, och hanteringen kräver ständig vård. Anna behöver täta bad och kontinuerlig återfuktning för att skydda sin hud. Jennie minns att hon spenderade timmar med att tvätta sin dotter och applicera vaselin med några timmars mellanrum. Även enkla saker – som att föreställa sig vilka kläder Anna skulle kunna ha på sig – blev känslomässiga utmaningar.
För att öka medvetenheten skapade Jennie ett Instagramkonto som heter Harlequin Diva , där hon dokumenterade Annas resa och delade med sig av verkligheten kring tillståndet. Genom foton och inlägg har hon berört otaliga hjärtan.
Annas styrka och skönhet har inspirerat människor runt om i världen. ”Varje milstolpe firar världen med oss”, delade Jennie. Hon tror att Anna var menad att vara hennes dotter och hoppas att deras berättelse kommer att omdefiniera hur andra ser på skönhet – och bevisa att den kommer i många former.
