Spädbarn som föds med öronen placerade på höger kind lämnar ofta familjer chockade – och Vinnies föräldrar var inget undantag. ”Vi hade inget sätt att förbereda oss på detta”, sa de och beskrev sin chock och förvirring.
Enligt hans far James blev Vinnie akut opererad direkt efter födseln. Läkarna diagnostiserade honom senare med Goldenhars syndrom, ett sällsynt tillstånd som påverkar utvecklingen av öron, ögon och ryggrad. Vinnie tillbringade 65 dagar på sjukhuset och genomgick intensivbehandling.
Specialister på barnsjukhuset i Philadelphia förklarar att Goldenhars syndrom vanligtvis bara drabbar ena sidan av kroppen – i Vinnies fall höger sida – men det kan också drabba hjärtat, njurarna, lungorna och nervsystemet. Uppskattningar från Cleveland Clinic visar att tillståndet drabbar allt från en av 3 500 till en av 25 000 nyfödda.
”Vi hade ingen aning om vad vi stod inför. Vi var helt chockade och fullständigt oförberedda”, mindes James. Utmattade och överväldigade befann sig familjen i början av en lång medicinsk resa.
Vid bara sex veckors ålder genomgick Vinnie en trakeostomi – en kirurgisk öppning i halsen för att hjälpa honom att andas. Han kämpar fortfarande med täta bröstinfektioner.
En GoFundMe-sida som skapats för att stödja familjen förklarar att Vinnie kommer att behöva ”många medicinska ingrepp, inklusive en protesöga som måste justeras varje år allt eftersom han växer.” Kirurger kan också komma att omplacera hans öronimplantat i framtiden.
”Vi är fortfarande nya inom allt detta, men vi har lärt oss att anpassa oss och använda vår erfarenhet för att öka medvetenheten om andra som lever med funktionsnedsättningar”, sa James. Vinnies mamma, Grace, 25, lämnade sitt jobb som receptionist för att ta hand om honom på heltid.
”Vi vill att folk ska höra av sig om de känner sig överväldigade”, tillade James. ”Det skulle betyda allt för oss att dela vår berättelse, hjälpa andra genom deras resa och erbjuda alla råd vi kan.”
